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36岁的孙祥明在童年还是一个快乐的淘气男孩,可就在他10岁那年,他第一次骨折,生活就开始有了变化。接二连三的骨折,持续了两年时间后,他的头开始增大,而且仍在不停地增大。如今已达到头围78厘米,头长38厘米。
厄运让他不敢看自己
记者来到吉林省柳河县城,走进祥明婚礼庆典公司,试图更多地了解这位柳河人人皆知的能人。
▲“右上角的那三个显示屏,一个接在门外,一个接在门庭,一个接在工作间,对顾客、员工的情况了如指掌。”孙祥明说,婚庆公司所有的物品都由他安排位置
敲门后保姆将门打开,听见开门声,祥明招呼记者一行来到他生活工作的地方,这是一个不足10平方米的小屋,却安排得井井有条:宽边是两米高的书架,上面整齐地摆着各种录像带、影碟;长边对门并排摆着两张床,一张是祥明的,一张是保姆阿姨的。两台电脑,一台用来编辑录像带的电视机,还有编辑机、刻录机、打印机、三台监控器,装着各种物品的柜子整齐摆放在祥明床的对面。
▲每次下地,都要坐在轮椅上
初见祥明不由得惊诧,他的头比想象中的还要大,身体严重变形并且瘦小。
祥明10岁以前是一个正常人,他常和同年的伙伴一起翻墙,打闹。1980年夏天,突然摔倒,左腿骨折。从那以后,骨头就经常断。两年后,头就开始变大。到医院检查,说是纤维异样增生,但不知道病因。打那以后心理有了变化,“我不敢出门,也不敢照镜子,特别自卑,常常趴在窗户上看着同学上学放学,心里特别难受,当时都不想活了。”只能在家里看书,柳河县图书馆的书都快让他读遍了,现在眼睛800度的近视就是看书留下的。当时也看了很多残疾人自强的书,渐渐也接受了自己,改变了想法。“其实是书救了我。”祥明说,他的老师就是新华字典,也得益于两年的小学基础。
说话间,保姆给冲好了奶粉,给他拿了饼干和咸菜,这便是祥明的早餐。由于头骨的增长变形,祥明的牙掉了很多,他的牙很脆,不敢咬硬的东西。他靠一个方形的木板支撑着身体,后背严重弯曲。由于身体无法承受头的重量,祥明每天只能靠支撑坐上一个多小时。
只想过普通人的生活
祥明语如连珠,思维清晰,如果不见其人根本想象不出他是个残疾人。
▲孔祥明的电话号码都是自己整理
“健全人都想和别人不一样,我却只想过和普通人一样的生活。”祥明说,他有自信,也有爱情。但有时也让他伤心,“有一次出门,遇到一对母子,孩子四五岁,可能感觉好奇一直盯着我看。妈妈看见了,赶紧把孩子眼睛捂上。我当时挺伤心的,其实孩子无论用什么样的眼光看我,我都不会感觉难过,因为他是个孩子。” 为了父母想到了自立
祥明这个病身边离不开人,自从有了病,父母从来没一起出过门,从来没有一块去看过电影,这使祥明很伤心,“做买卖主要是想自己赚钱雇保姆,解放我父母。”祥明的父亲曾是一位建筑工人,母亲没有工作,家里生活很困难。
1993年,他在自己家门前摆了个书摊,往出租书,一年还能赚2000多元。1995年,感觉出租音像制品挺赚钱的,就把租书改成租录像带和碟片。他喜欢电脑,没事就鼓捣着,有时别人请他帮忙做婚礼录像,后来感觉这个挺好,就投资2万多自己开了婚庆公司,现在的公司已有6台数码摄像机、两台数码照相机,4台电脑。
▲孔祥明给员工讲软件的新功能
▲孔祥明把顾客的要求仔细记录后才交给员工去做
祥明有12个工人,保姆周亚红照顾他7年,婚礼庆典公司有6人,都是他一手培养起来的。19岁的李小双,刚来时连鼠标都没摸过,现在已经能熟练地进行非线编辑操作。他还把两个下岗工人培养成为公司的摄影师。影楼是与弟弟合开的,由弟弟打理,技术由他来指导。
孔祥明自己不能翻身,当面对墙壁时,如果有顾客来,他就对着镜子和人交流
中午了,祥明让周阿姨帮他翻身,面朝墙壁,背对着大家。在他面对的墙壁上,有一块镜子。
祥明说,这镜子是他的另一双眼,即使面对着墙也能跟客人面对面说话、交流。通过镜子看员工,哪做得不对,能马上指出来,还能看来往的顾客。
晚上祥明陷入了沉思,记者问:“想什么呢?”
祥明语气缓慢地说:“我有个朋友叫林辉,生活在北京,他和我得的病差不多,我在报纸上看到他母亲写的一篇文章,就给他写了信,联系上了他。听他母亲说,每次收到我的信,他拿着信开心地喊‘妈妈,祥明给我写信了’。我们俩就像是外星人在地球上找到了同伴一样。1998他去世了,我伤心极了,我们曾约定,如果死了就把遗体捐出做研究或者骨灰洒入大海。”
现在祥明身高是1.3米,体重42公斤,身体不再长了,头还在增长。他惟一的愿望是,想到中国最好的医院检查一下,确诊,把病治好。本报记者
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