36岁的孙祥明在童年还是一个快乐的淘气男孩，可就在他10岁那年，他第一次骨折，生活就开始有了变化。接二连三的骨折，持续了两年时间后，他的头开始增大，而且仍在不停地增大。如今已达到头围78厘米，头长38厘米。

厄运让他不敢看自己

    记者来到吉林省柳河县城，走进祥明婚礼庆典公司，试图更多地了解这位柳河人人皆知的能人。

▲“右上角的那三个显示屏，一个接在门外，一个接在门庭，一个接在工作间，对顾客、员工的情况了如指掌。”孙祥明说，婚庆公司所有的物品都由他安排位置

    敲门后保姆将门打开，听见开门声，祥明招呼记者一行来到他生活工作的地方，这是一个不足10平方米的小屋，却安排得井井有条：宽边是两米高的书架，上面整齐地摆着各种录像带、影碟；长边对门并排摆着两张床，一张是祥明的，一张是保姆阿姨的。两台电脑，一台用来编辑录像带的电视机，还有编辑机、刻录机、打印机、三台监控器，装着各种物品的柜子整齐摆放在祥明床的对面。

▲每次下地，都要坐在轮椅上

    初见祥明不由得惊诧，他的头比想象中的还要大，身体严重变形并且瘦小。 

    祥明10岁以前是一个正常人，他常和同年的伙伴一起翻墙，打闹。1980年夏天，突然摔倒，左腿骨折。从那以后，骨头就经常断。两年后，头就开始变大。到医院检查，说是纤维异样增生，但不知道病因。打那以后心理有了变化，“我不敢出门，也不敢照镜子，特别自卑，常常趴在窗户上看着同学上学放学，心里特别难受，当时都不想活了。”只能在家里看书，柳河县图书馆的书都快让他读遍了，现在眼睛800度的近视就是看书留下的。当时也看了很多残疾人自强的书，渐渐也接受了自己，改变了想法。“其实是书救了我。”祥明说，他的老师就是新华字典，也得益于两年的小学基础。

    说话间，保姆给冲好了奶粉，给他拿了饼干和咸菜，这便是祥明的早餐。由于头骨的增长变形，祥明的牙掉了很多，他的牙很脆，不敢咬硬的东西。他靠一个方形的木板支撑着身体，后背严重弯曲。由于身体无法承受头的重量，祥明每天只能靠支撑坐上一个多小时。

只想过普通人的生活

    祥明语如连珠，思维清晰，如果不见其人根本想象不出他是个残疾人。

▲孔祥明的电话号码都是自己整理

    “健全人都想和别人不一样，我却只想过和普通人一样的生活。”祥明说，他有自信，也有爱情。但有时也让他伤心，“有一次出门，遇到一对母子，孩子四五岁，可能感觉好奇一直盯着我看。妈妈看见了，赶紧把孩子眼睛捂上。我当时挺伤心的，其实孩子无论用什么样的眼光看我，我都不会感觉难过，因为他是个孩子。”  
为了父母想到了自立

    祥明这个病身边离不开人，自从有了病，父母从来没一起出过门，从来没有一块去看过电影，这使祥明很伤心，“做买卖主要是想自己赚钱雇保姆，解放我父母。”祥明的父亲曾是一位建筑工人，母亲没有工作，家里生活很困难。

    1993年，他在自己家门前摆了个书摊，往出租书，一年还能赚2000多元。1995年，感觉出租音像制品挺赚钱的，就把租书改成租录像带和碟片。他喜欢电脑，没事就鼓捣着，有时别人请他帮忙做婚礼录像，后来感觉这个挺好，就投资2万多自己开了婚庆公司，现在的公司已有6台数码摄像机、两台数码照相机，4台电脑。

 ▲孔祥明给员工讲软件的新功能

▲孔祥明把顾客的要求仔细记录后才交给员工去做

    祥明有12个工人，保姆周亚红照顾他7年，婚礼庆典公司有6人，都是他一手培养起来的。19岁的李小双，刚来时连鼠标都没摸过，现在已经能熟练地进行非线编辑操作。他还把两个下岗工人培养成为公司的摄影师。影楼是与弟弟合开的，由弟弟打理，技术由他来指导。

孔祥明自己不能翻身，当面对墙壁时，如果有顾客来，他就对着镜子和人交流

    中午了，祥明让周阿姨帮他翻身，面朝墙壁，背对着大家。在他面对的墙壁上，有一块镜子。  

    祥明说，这镜子是他的另一双眼，即使面对着墙也能跟客人面对面说话、交流。通过镜子看员工，哪做得不对，能马上指出来，还能看来往的顾客。   

晚上祥明陷入了沉思，记者问：“想什么呢？”

    祥明语气缓慢地说：“我有个朋友叫林辉，生活在北京，他和我得的病差不多，我在报纸上看到他母亲写的一篇文章，就给他写了信，联系上了他。听他母亲说，每次收到我的信，他拿着信开心地喊‘妈妈，祥明给我写信了’。我们俩就像是外星人在地球上找到了同伴一样。1998他去世了，我伤心极了，我们曾约定，如果死了就把遗体捐出做研究或者骨灰洒入大海。”

    现在祥明身高是1.3米，体重42公斤，身体不再长了，头还在增长。他惟一的愿望是，想到中国最好的医院检查一下，确诊，把病治好。本报记者